Deux petits pas sur le sable mouillé d’Anne-Dauphine Julliand

Quatrième de couverture:

L’histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur.
Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. » Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.
Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Mon avis:

Je lis rarement des témoignages, pour ne pas dire jamais. Savoir que ce n’est pas de la fiction mais bel et bien la réalité ne me laisse pas indifférente. Alors là, quand ça parle d’enfants malades, j’aurais dû prendre mes jambes à mon cou. Mais non. J’ai foncé dans le tas.
Est-ce la poésie du titre ou bien la couverture délicate qui m’a attiré ? Je ne sais pas, mais voilà que j’emprunte ce livre à ma médiathèque.
La fille d’Anne-Dauphine Julliand, âgée de deux ans, souffre d’une maladie génétique orpheline, la leucodystrophie métachromatique. Le verdict tombe, il ne lui reste plus que quelques mois à vivre.
Dès le début nous le savons, la petite Thaïs ne vaincra pas la maladie. Et pourtant, ce témoignage n’a pas pour but de miner notre moral. Voir l’amour, l’affection, la tendresse de tout ce petit monde autour de la petite fille est émouvant mais n’engendre pas la colère. Anne-Dauphine Julliand, malgré l’horrible épreuve qui l’a touche, nous offre un ouvrage emplie d’espoir et de délicatesse. Elle nous confesse ses doutes, ses petites victoires, son quotidien mais avec toujours beaucoup de pudeur. Elle raconte la solidarité qui nait chez son entourage, la patience du personnel hospitalier, son besoin de communiquer avec son mari pour être toujours soudé, son fils, courageux et insouciant, est un véritable héros selon moi et bien sûr, le courage de Thaïs qui ne rechigne jamais face aux épreuves et ne cesse d’aimer.
À ce malheur s’ajoute encore une difficulté, la seconde fille du couple, Azylis, est également touché par la maladie. Mais l’amour et la solidarité ne faiblisse pas, chacun apporte sa pierre à l’édifice pour tenter de la soigner ou tout au moins, apaiser sa vie de bébé.
Deux petits pas sur le sable mouillé est le genre de livre qui, pour ma part, ne se lit pas d’une traite. Il faut savoir encaisser chaque coup. Ce livre, c’est Teddy Riner qui vous fait une prise.
Je ne regrette pas de l’avoir lu, même si à chaque fois qu’il était entre mes mains j’avais le cœur serré. À ce jour, c’est certainement le livre qui m’a le plus bouleversé.

Ma note: 4,5/5